身患晚期癌症却无药可医，这种绝望谁懂？
【编者按】在医疗进步的今天，仍有一些罕见疾病患者身处“被遗忘的角落”。英国一位与罕见神经内分泌癌抗争14年的母亲，正经历着常人难以想象的煎熬——她必须等待肿瘤长大到一定程度才能获得有限治疗。这不仅是与时间的赛跑，更是一场对医疗系统、社会认知和生命尊严的多重考验。她的故事撕开了罕见病患者面临的诊断困境：被误诊的漫长岁月、治疗手段的匮乏、公众理解的缺失。当我们为常见癌症的医疗进展欢呼时，这些“慢刀子割肉”的罕见癌患群体，正在沉默中承受着双重痛苦。以下是她的真实自述，每一个字都值得被听见。
一位与罕见癌症抗争14年的二胎母亲，正承受着神经紧绷的等待——她必须等到肿瘤长得更大，才能获得治疗。英国国民保健署对疑似癌症患者的目标是在两周内转诊至专科医生，常见治疗手段包括手术、免疫疗法、化疗和放疗。
但像患有神经内分泌癌的凯莉·艾佛里这样的患者，首先要经历确诊之战，因为许多全科医生从未听说过这种疾病。确诊之后，他们还要面临漫长的治疗等待，因为许多常规疗法（如化疗）对生长缓慢的神经内分泌肿瘤效果有限。
来自白金汉郡的艾佛里女士说：“与这种缓慢生长、悄然蔓延的癌症共存太难了——我 constantly 在等待肿瘤长到足够大，才能获得适合我的治疗。”
“知道自己患癌却无法治疗，这种感受是毁灭性的。许多其他癌症能用尽各种治疗方法猛攻，而我却被迫与这种疾病共存，而非根除它。”
这位52岁的患者曾接受手术切除肠道肿瘤和肝脏肿瘤，但她表示目前的肿瘤已无法切除，只能等待。
她说：“这在很多层面上都很艰难。总有人问我：‘哦，你化疗了吗？’我没有，因为化疗对大多数神经内分泌癌无效。”
“然后人们就会下意识地认为，既然不需要化疗，病情就不严重。”
“如今与癌共存，我觉得更难接受的是治疗选择的匮乏。最初确诊时，我通过手术切除肿瘤，生活恢复了正常。”
“后来肝脏首次复发，再次手术后生活也回归正轨。”
“但当癌症再次复发且无法切除时，我的健康状况才真正急转直下。”
艾佛里女士解释道：“我的癌症生长缓慢，目前肝脏的一个肿瘤因位于主要血管之间的危险位置而无法手术。”
“可用治疗手段有限，因此医生宁愿等到疾病负荷较高时再治疗，以使疗效最大化。你不想过早用尽所有选项，导致疾病进展时无计可施。”
2012年，她因超声检查发现肚脐附近胃部淋巴结肿大，被确诊患有神经内分泌癌。
但此前她经历了15个月的全科医生问诊，始终无法查明病因，最终才被转诊进行超声检查。
她最初出现的是一些“恼人的小毛病”，包括曾被误诊为哮喘症状的咳嗽，后来又被认为是鼻滴漏所致，最终因怀疑胃食管反流而开始服用反流药物。
当症状恶化时，她日益沮丧——持续感到不适却无人能解。症状包括严重疲劳、贫血、肠道问题、每日腹痛腹胀、胃部胀气。
这位母亲表示，近期推行的“杰西法则”（若患者因相同或恶化症状三次就诊未获明确诊断，医生需重新评估其治疗方案）本可能对她有帮助。
但她指出神经内分泌癌的危险在于症状会变化，因此每次就诊时症状未必相同。
她说：“神经内分泌癌发病率正在上升，全科医生将会遇到更多这类患者。因此必须采取措施，否则越来越多人无法获得早期诊断。”
“我只希望后来者能拥有不同的境遇。这也是我分享故事的意义。”
“改变确实在发生。我不知道若更早确诊——比如在三期已扩散至淋巴结时诊断——结果会如何。但或许如果早期发现，我现在就不会是四期癌症了。”
什么是神经内分泌癌？
神经内分泌癌始于遍布全身的神经内分泌细胞。这些细胞会释放调节多种身体功能的激素。当它们癌变时，几乎可在任何器官中生长。
神经内分泌癌可发生于身体任何部位，症状因人而异，难以察觉。多数神经内分泌癌生长缓慢，但某些类型具有侵袭性且生长迅速。
最常见的神经内分泌癌通常源于胃肠道、胰腺或肺部。
多数神经内分泌癌为散发性，即发病原因无已知遗传关联。但某些罕见遗传性疾病可能增加患病风险。
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