编者按：在爱达荷州，一场关于医疗补助计划的预算削减风暴正悄然酝酿，牵动着无数残障家庭的心弦。当政府为平衡预算而将目光投向那些“可选服务”时，那些依赖24小时护理才能维持独立生活的个体、那些依靠家庭护理才能留在家中的患者，他们的未来瞬间变得岌岌可危。这不仅是爱达荷州的困境，更是全美各州在财政压力下普遍面临的残酷现实。税收削减与联邦政策变动交织，最终却让最脆弱的人群承担代价。本文通过几个家庭的真实故事，揭示政策变动背后的人性冷暖，质问我们究竟要为一个怎样的社会买单——是数字平衡的报表，还是每个生命都应享有的尊严与关怀？以下为原文翻译与编辑：

在爱达荷州共和党主导的立法机构考虑大幅削减预算之际，残障人士的家庭表示，他们的生活可能被彻底颠覆。

面临风险的服务包括：让一名39岁脑瘫患者得以独立生活的24小时全天候护理；使一名26岁因出生时脑出血导致脑损伤的青年能留在家中接受照护的家庭护理；以及为一名19岁脑瘫患者提供的私人护理服务——该患者因脊髓损伤导致肺功能衰退等并发症，已符合临终关怀资格。

这类护理服务的危机源于共和党籍州长布拉德·利特尔为平衡预算，提议从医疗补助计划中削减2200万美元。医疗补助是一项针对低收入或残障人士的州联邦联合医疗保险计划。家庭及社区基础服务，如护理、看护和住宿康复，在医疗补助中属于“可选项目”，而利特尔将其列为可能的削减目标。

全美各地，残障人士及其家庭正面临类似的医疗补助削减计划。各州在应对预算挑战的同时，还受到国会共和党提出的《美好大法案》的影响，该法案预计将在未来十年内减少近1万亿美元的联邦医疗补助支出。

在爱达荷州，一场关于该提案的四小时市政厅会议吸引了500多人来到州议会大厦。科罗拉多州的立法者在暂停家庭护理人员减薪前，听取了居民数小时的担忧证词。在密苏里州，家庭们对一项提议削减8070万美元残障服务的计划拉响了警报。

“我们早就预见到这一幕。我们曾试图教育国会议员，”全国残障权利组织The Arc的医疗补助政策高级主任金·穆谢诺表示。

“每当州预算面临压力，比如《美好大法案》带来的压力，他们就会拿医疗补助开刀，然后针对可选服务下手，”穆谢诺说。

共和党法案中的许多削减措施尚未生效（该法案于去年7月由前总统特朗普签署成为法律），但该法律已经影响了州预算，特别是在那些税收规则与联邦法规挂钩的州。

为符合联邦法律，爱达荷州预计今年将损失1.55亿美元的收入。科罗拉多州立法者去年被迫召开特别会议，以填补该法律造成的近10亿美元缺口。这些短缺，加上全国医疗补助成本上升、税收收入持平以及一些州立法机构通过进一步减税的趋势，正给医疗补助计划带来巨大压力。

尽管如此，穆谢诺表示她对爱达荷州如此迅速地瞄准残障人士服务感到惊讶。“我简直不敢相信。”

利特尔去年已下令削减医疗补助，以应对多年州减税和计划成本增加后的预算短缺。这导致去年9月医疗补助提供者的报销被全面削减4%。利特尔新提议的对可选服务的削减，将是在此前费率削减之上的额外打击。

“立法机构告诉我们，他们想在医疗补助上省些钱，所以我们列出了七种不同的可选方案，”利特尔在2月17日的新闻发布会上说。“在医疗补助领域，我们能动用的杠杆只有这么多，又不能危及我们的资金。”

“我们只能屏住呼吸”

安布尔·格兰特表示，任何进一步削减为她19岁儿子马蒂提供护理的护理机构资金，都可能是灾难性的。

马蒂出生时就有脑损伤和脑瘫，10岁时又遭受了脊髓损伤。2024年，他曾短暂接受临终关怀，之后家人决定与姑息治疗团队合作，帮助他度过余生。

通过医疗补助，马蒂有资格获得每周120小时的家庭私人护理。但由于护理人员短缺，他通常只能得到大约一半的护理时间。格兰特说，如果护理机构再遭受任何削减，情况会更糟。

“现实是，我们任何人在任何时候都可能变成残障，”格兰特说。“我们想要什么样的护理质量？”

潜在的削减对格兰特家庭的影响更深。通过另一个可选的医疗补助家庭计划，她和丈夫杰森都有资格因照顾他们的大儿子卢克而获得报酬。24岁的卢克患有自闭症、癫痫和自身免疫性疾病，需要24小时监护。

杰森主要是个体经营的装修工，而格兰特的唯一收入是她照顾卢克每小时21美元的报酬。但她只能获得一对一看护卢克的时间报酬，这意味着只有当杰森或护士在照顾马蒂时，她才能计酬。

格兰特说，如果失去这份收入，维持家庭房贷支付几乎不可能。她认为，儿子们的家庭护理部分或全部中断似乎只是时间问题。根据包括KFF健康新闻在内的全国健康信息非营利组织KFF的数据，由于《美好大法案》，爱达荷州预计在未来十年将损失30亿美元的联邦医疗补助资金。

“每次立法会议期间，我们都只能屏住呼吸，”格兰特说。“我觉得我总是在试图证明他们的价值，证明他们值得，这令人精疲力尽。”

州众议员乔什·坦纳是立法机构强大预算委员会的联合主席，他反对削减家庭和社区基础服务，但最终削减医疗补助计划的决定权在另一个委员会和工作组。

医疗补助覆盖爱达荷州超过30万人。根据KFF数据，2023年联邦政府承担了该州36亿美元计划账单的80%。坦纳表示，动用该州13亿美元的储备金来填补2200万美元的缺口是行不通的。

“我们州目前并没有全面的收入问题，”坦纳说，“但我们确实存在支出问题，其中一部分原因总体上就是医疗补助。”

预算委员会民主党成员、参议院少数党领袖梅丽莎·温特罗不同意此说法。她指出，共和党绝对多数派通过的五年减税政策已使该州损失了40亿美元的收入，仅去年就达4.53亿美元。

“我们需要做的是恢复我们削减的收入，将其返还，承认错误，停止伤害人民和爱达荷州民赖以生存的服务，”温特罗说。

“这让我夜不能寐”

目前也不清楚削减社区护理是否能真正为爱达荷州节省资金，坦纳也承认这一点。联邦政府批准可选医疗补助计划的前提是，州政府必须证明其比现有替代方案（如疗养院护理）更便宜。削减社区护理可能会迫使许多残障人士转入成本更高的机构护理。

这正是托妮·贝尔克纳普-布林加为她儿子安坦·布林加所担忧的。

安坦出生时脑出血，导致现年26岁的他患有严重脑损伤、身体和发育问题以及癫痫症。贝尔克纳普-布林加是他的主要照顾者，但在安坦八九岁时，她意识到自己体力上无法照顾日益长大的儿子。她说，现在体重200磅的安坦有两位付费的家庭护理员，她们都是单身母亲，在削减讨论中，她们自己的生计也可能岌岌可危。

贝尔克纳普-布林加说，疗养院没有能力妥善照顾安坦。他需要被持续监测以防癫痫发作。他无法很好地表达自己的需求，比如何时需要上厕所。

“如果没有他目前享有的服务和护理，他最终会被送进护理中心，坦率地说，他会死在那里，”贝尔克纳普-布林加说。

尽管家庭和社区基础服务在技术上是医疗补助的可选部分，但1999年最高法院的一项裁决要求各州在适当情况下向残障人士提供这些服务。拜登政府末期司法部的一项调查发现，爱达荷州不必要地将残障成年人隔离在疗养院，违反了该裁决。而特朗普政府正试图削减帮助确保这些规则得到遵守的律师的访问权限。

《爱达荷州太阳报》获得的文件还显示，负责监督医疗补助的州机构认为，该州的住宿设施没有足够空间来照顾所有根据州长计划可能被削减家庭和社区服务的人。

这正是内德·福克斯为他39岁的女儿伊娃所担心的。

伊娃婴儿时期的脑出血导致她患有严重脑瘫和显著发育障碍。福克斯说，尽管伊娃无法说话，但她有“奇妙的意识”，能够通过表情进行交流并表达她的喜好。

在被父母照顾了21年后，伊娃渴望有机会搬进一个支持性居住家庭，在那里她可以得到24小时护理，并与另一位残障人士共同生活。

“像大多数21岁的年轻人一样，她可能想走出去，不再待在父母的屋檐下，”福克斯回忆道。“在这方面她一直很勇敢。”

福克斯和妻子每周至少探望三次，但年已79岁和76岁的他们，再也无法提供女儿的直接护理。

福克斯说，伊娃住所的工作人员收入已经勉强维持生计。削减支付她护理费用的计划将导致更高的人员流动率——或者更糟，迫使运营该住所的机构关闭。

“我不知道我们该怎么办，”福克斯说。“最终我们会失去我们的家。我们会破产。伊娃去哪儿？她的室友去哪儿？谁来照顾他们？”

“这让我夜不能寐，”他说。“相信我。”