当部分人极力主张将重度自闭症单列为独立诊断时，这个家庭正养育着一对双胞胎患儿
【编者按】在自闭症谱系日益泛化的今天，我们是否忽略了那些最需要帮助的群体？当医学诊断范围不断扩大，当公众视线被轻度案例吸引，有一群孩子却困在无声的世界里，终生需要24小时看护。他们无法表达需求，随时可能走失，连刷牙洗澡都需要手把手引导。这是一对双胞胎父亲凌晨三点仍不敢合眼的真实故事，也是数十万“重度自闭症”家庭共同的生存困境。当社会讨论自闭症天才时，请别忘记这些连基本安全都难以保障的孩子——他们需要的不是标签，而是被看见的权利。
马萨诸塞州艾尔镇（美联社）——9岁的康纳·墨菲绕着父亲转圈，突然扑倒在厨房地板上，爬起来又开始转圈。
父亲将孩子的重复行为转化为亲密互动。“要抱抱吗？”马修·墨菲边问边举起儿子，挠痒痒、转圈圈，笑声在厨房里漾开。
这样的即兴时刻在墨菲家司空见惯。全家生活都围绕着康纳和他双胞胎兄弟罗南的需求运转——两个孩子都患有重度自闭症。
“他们这辈子每天24小时都需要照护，”父亲坦言，“生活对他们将是持续挑战，我们必须尽最大努力帮他们做好准备。”
过去几十年自闭症发病率持续攀升，但吊诡的是，两大主因反而让全天候照护需求者被边缘化。2013年启用的自闭症谱系障碍诊断标准过于宽泛，将大量低支持需求者纳入；同时，公众认知提升使更多儿童获得诊断——其中多数属于相对轻度。
与此同时，特朗普政府仍在推广已被证伪的自闭症成因理论。专家警告，这既干扰科研方向，又助长威胁公共健康的错误信息，尽管官方正投入更多研究资金。
现在，将“重度自闭症”列为独立诊断类别的呼声日益高涨。这类患者需要终身持续照护，伴有特定程度智力障碍，且无语言或仅有极少语言能力。倡导者希望借此确保像康纳兄弟这样的孩子获得应有支持，并纳入研究范围。
全美约1/31儿童患有自闭症谱系障碍。据《柳叶刀》委员会2021年提出的概念，研究者估计其中约四分之一属于“重度自闭症”，即受这种发育障碍影响最严重的群体。
但自闭症社群有人担忧，单独分类会削弱对谱系整体及个体差异的关注。自闭症之声首席科学官石安迪强调：“无论立场如何，我们必须提升对这个群体需求的认知。”
重度自闭症：安全如走钢丝
墨菲夫妇早知双胞胎出现神经发育障碍的风险较高。双胎妊娠本身风险增加，某些研究显示他们采用的试管婴儿技术也可能提升概率。
孩子们提前近一个月出生。起初夫妻俩对发育里程碑延迟不太担心，早产双胞胎本就容易落后。但一岁半仍不会走路时，他们开始寻求评估并启动言语和职能治疗。四岁时，两个孩子被正式诊断为三级自闭症——即最高支持等级，相当于重度自闭症。
如今九岁的他们通常只能说1-3个单词的短句，洗澡刷牙等日常活动需要反复提醒和密集指导。学业水平相当于三岁半幼儿，喜欢《芝麻街》和学前玩具。由于可能突然冲进繁忙街道，他们需要像幼儿般的持续看护。
去年夏天，康纳曾穿着睡衣赤脚溜出家门，走了半英里。
“安全是我们最揪心的事，”47岁的母亲安德莉亚说。
这个家庭发明了各种防护措施：鞋里装GPS定位器，所有门窗安装感应警报器，地下室和食品柜使用指纹锁。他们推动学校操场加装围栏，并为当地警方筹款引入“生命守护”搜救项目。
但只要孩子醒着，他们的神经就始终紧绷。“哪怕是凌晨三点，我们也得保持警觉，”父亲说。
在挣扎中前行，于微光中起舞
但安全问题从未阻止他们带孩子接触社会。
某个飘雪的周六，全家前往Target超市。路上罗南在座椅上前后摇晃。进店后，安德莉亚将手搭在康纳背上，让跟在购物车后的他获得安全感。
丈夫马修带着罗南走向玩具区。男孩发现布鲁伊玩偶时眼睛发亮，玩具被放进推车又放回货架——因为家里已有同款。罗南突然情绪崩溃瘫倒在地。父亲在往来顾客中静静安抚，握着他的手助他起身。
尽管充满挑战，墨菲夫妇坚持认为外出有益——对孩子、对家庭、对看见他们的社区都是。
“我们不能活在真空里，”48岁的马修说，“要让他们体验真实世界。”
无论何处，这个家庭总在困境中寻找微光。他们呵护罗南的艺术天赋、户外热情与活泼个性，也尊重康纳安静内敛的特质。更珍惜孩子们毫无保留的爱——就像康纳依偎着母亲合唱《你是我的阳光》时。
“再糟糕的日子，他们都能为你点亮一束光，”父亲的声音有些哽咽，“那是毫无条件的爱。”
诊断之争：标签该不该贴？
若在以往，这对兄弟可能被诊断为自闭症——属于广泛性发育障碍的五种亚型之一（含阿斯伯格综合征）。但2013年美国精神医学协会废除该分类，统合为自闭症谱系障碍。
重度自闭症联盟主席朱迪斯·乌尔西蒂等人主张单独分类。她指出这类群体缺乏针对性治疗方案、支持资源及专业护理人员，且绝大多数临床研究将其排除在外。
“没有研究就没有疗法，没有可行的服务支持，”乌尔西蒂的成年儿子正是重度自闭症患者，“谱系中有人需要间歇性高强度支持，而我们的孩子需要的是持续不断的支持。”
但德雷塞尔大学自闭症研究所的德娜·加斯纳——身为自闭症资深研究员，也是一位中度支持需求自闭青年的母亲——对“重度自闭症”标签心存疑虑。她认为这可能加剧污名化。
“自闭本身不是问题，问题在于社会‘支持与服务系统严重缺失’，”她强调，“我们需要团结起来为整个谱系发声。”
当孩子长大，未来如迷雾笼罩
马修·墨菲认为新标签若能识别特殊需求并无害处。
眼下，夫妇俩正竭尽全力帮助孩子成长。他们安排阿克顿自闭症社区治疗师的工作日课后上门，每天进行三小时应用行为分析。
某个傍晚，罗南与治疗师茱莉亚坐在厨房餐桌旁，通过指导画大象来练习语言：“画身体。”她照做了。“眼睛呢？”治疗师提示。他思考片刻：“画眼睛。”“好句子！”她称赞道。几分钟后他轻声请求：“抱抱？”两人相拥而笑。
在客厅练习语言匹配的康纳也加入餐桌。漫长的挑食改善计划开始了：康纳尝试樱桃番茄，罗南面对西兰花。“把食物放上盘子是第一步，接着是触摸，然后是闻或碰嘴唇，”安德莉亚解释着后续更多步骤。
所有训练的长期目标，是帮助孩子走向更大程度的自立。
22岁像悬在头顶的倒计时——马萨诸塞州公共教育支持在此年龄终止。夫妇俩都有全职工作（马修在帮助伤残退伍军人的非营利组织，安德莉亚在医疗领域），但仍不知如何攒够孩子成年后的生活保障。
更深的恐惧在于：如果他们不在了呢？
“谁也不知道上帝何时带走我们，”马修望着玩闹的孩子们，“让我彻夜难眠的正是他们的未来……那是巨大的未知。”
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