三十年囊性纤维化抗争路，布默·埃西亚森与儿子冈纳终见胜利曙光
【编者按】在命运的十字路口，一个橄榄球明星父亲与一种罕见疾病猝然相遇。1993年，当博默·埃西亚森刚被交易到纽约喷气机队，训练场边的紧急电话带来了两岁儿子确诊囊性纤维化的噩耗——这种当时被视为儿童绝症的遗传病，曾让无数家庭陷入绝望。然而，这对父子将苦难化为火箭燃料，用30年时间点燃了一场席卷全美的生命奇迹。从《体育画报》封面到2亿美元善款，从呼吸机到冰球场，他们用抗争改写医学史，更让“绝症”二字从此被重新定义。以下是这个关于爱与坚韧的真实故事——
1993年，当NFL四分卫博默·埃西亚森刚被交易到纽约喷气机队，正准备踏上训练场时，突然被紧急叫去接妻子谢丽尔的电话。
他们两岁的儿子冈纳被紧急送往辛辛那提儿童医院。不久后，冈纳被诊断出患有囊性纤维化——一种遗传性基因疾病，会导致黏液积聚并损害身体器官，尤其是肺部，常常造成永久性肺损伤。这种疾病的症状可能在任何年龄出现，但在当时，这种诊断被普遍视为致命的儿童疾病。
埃西亚森周二在CNBC治愈峰会上向主持人贝基·奎克回忆那天：“和妻子通完电话后，我第一个打给父亲，第二个打给了体育作家弗兰克·德福特。”
1988年NFL赛季，埃西亚森作为辛辛那提猛虎队成员获得NFL最有价值球员奖，在华盛顿特区的颁奖典礼上，特邀演讲人正是德福特。虽然德福特以体育报道闻名，但在他八岁女儿亚历克斯因囊性纤维化去世后，他成了抗击这种疾病的坚定倡导者。
“我当时从未听说过这种病，他演讲时，全场无人不落泪，”埃西亚森回忆道，“我对他说：‘我能帮忙吗？能帮你筹款吗？’于是我回到辛辛那提，成了一名筹款人。”
埃西亚森说，那天他告诉德福特冈纳的诊断时，曾想过离开橄榄球去照顾儿子。但德福特鼓励他“动用你所有的力量，利用你能接触的每一个媒体渠道，为这种疾病赋予姓名和面孔”，以推动抗击囊性纤维化的斗争。
“我转头对谢丽尔说：‘到此为止。这将是一艘火箭飞船，我们要起飞了。’”
这促成了博默·埃西亚森基金会的成立，该基金会成为囊性纤维化社群的患者倡导领导者，为多项事业提供资金，包括研究资助、受影响家庭的困难援助以及囊性纤维化学生的高等教育奖学金。
埃西亚森的倡导将冈纳推向了全国聚光灯下。几个月后，父子俩登上了《体育画报》封面，文章探讨了囊性纤维化患者面临的挑战以及埃西亚森一家希望产生的影响。
但对冈纳而言，战斗才刚刚开始。他在CNBC关怀峰会上与父亲同台时表示：“囊性纤维化的护理极其繁重艰辛。”他描述了自己上学前花数小时使用雾化器、不得不穿着震动背心清除肺部黏液、依靠饲管进食，以及诊断带来的各种其他健康挑战。
“我经历了一次又一次的肺部急性加重，”冈纳回忆大学回家后与医生的对话，当时他的治疗方案即将用尽。
“那时我22岁，刚大学毕业。当所有人都搬到各个城市开始职业生涯时，我却回到父母家，从一个健康危机跌入另一个健康危机。我只记得感到彻底被压垮，仿佛必须逃离这无尽的地狱循环。”
这种感受促使冈纳在2018年参与了名为Trikafta的药物的临床试验——该试验曾获得博默·埃西亚森基金会的资助。由福泰制药生产的这种药物获得FDA快速审批，于2019年首次获批使用。
“这个机会让我觉得，即使药物无效，我也能为生命做点什么。即使试验失败，这仍是贡献力量的机会。那段经历的核心感悟是：在罕见病领域，患者是有限资源，没有他们，药物研发行业就无法前进。”
“当我获得参与临床试验的机会时，我毫不犹豫地答应了——不仅是为了摆脱身处的地狱，更是为了造福更广大的囊性纤维化社群。”
但奇迹发生了。服药几天后，冈纳说：“一切症状都消失了。”
“开始临床试验两三天后的那个早晨，我醒来时感到有生以来第一次休息充足——那时我已经27岁。我曾日夜与饲管、PICC导管和各种静脉抗生素为伴，但在短短几天内，我获得了纯粹的自由。”
“就像赢得了超级碗”
父子俩回忆，那周后来他们参加休闲冰球联赛时——尽管冈纳有健康并发症，他们一直坚持这项运动。通常冈纳因呼吸困难只能在冰上短时间活动，换下场时常咳出黏液。
但那场比赛中，他延长了上场时间，每次能在冰上持续数分钟。博默说这引起了队友的一些抱怨，也让他心生疑问。
“我坐在那里不知该说什么。他打得像换了个人，赛后还能喝啤酒。我们停下来吃披萨时——因为囊性纤维化会影响胰腺和胃，这些孩子通常吃得很少——但他坐下来几乎吞下半张披萨。我心想：这到底是怎么回事？”
原本以为儿子在试验中使用安慰剂的埃西亚森，当冈纳告诉他正在服用有效药物时，感觉“就像刚刚赢得了超级碗”。
“他突然拥有了未来，所有他经历的一切都有了意义。”
如今34岁的冈纳已获得MBA学位，开始了专注于新型医疗技术的职业生涯。他结了婚，通过试管婴儿技术有了两个孩子。他和妻子以此经历为基金会发起新项目，支持希望通过试管婴儿生育的囊性纤维化家庭。
迄今为止，该基金会已筹集近2亿美元抗击囊性纤维化，并帮助提高患者的预期寿命——许多患者现在能活到六十多岁甚至更久。这与1980年代这种病被视为“孩子活不过小学年龄”的认知形成了惊人对比。
“将这样的事情公之于众并不容易，”博默·埃西亚森说，“但我可以肯定，如果我们没有这样做，如果冈纳没有参与其中，我们今天就不会坐在这里。这一切很大程度上源于为人们一无所知的事物赋予面孔——这正是1989年弗兰克·德福特为我做的，也是我们从1993年以来一直在努力做的事。”
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